Segundo o Ministério da Saúde, doença rara é a que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, e estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, sendo que grande parte delas são genéticas. E apesar de menos incidentes, elas representam um problema de saúde que merece atenção, pois juntas acometem uma significativa parcela da população. (https://www2.ufjf.br/neurologia/servico/campanhas/28-de-fevereiro-dia-mundial-da-doencas-raras/)
Nesse dia queremos registrar nosso comprometimento com o diagnóstico precoce, como uma conduta para garantir qualidade de vida e tratamento às pessoas acometidas por essas doenças!
No Dia Mundial das Doenças Raras vamos revisitar a revista Mucopolissacaridose, feita em 2007 por pessoas atendidas pelo CAIS, que conta a história de uma família e a descoberta do diagnóstico da doença.
Para ter acesso a revista, basta clicar aqui.
Vale a pena conferir!
